건선 피부병의 치료방법 정리

나는 건선환자다. 건선은 만성염증으로 인해 피부에 빨갛게 크고 작은 병변이 생기고

그 위에 하얗거나 약간 노란.... 은백색의 각질이 생기는 병이다.

이 병이 생긴지도 거의 10년 정도 됐다. 조금 넘었나?

최근 몇 년간은 치료를 아예 하지 않았다.

 

 

이것에 대해서는 계속 작성을 할 것인데

치료일지식으로 가끔 적으며 정리해보려고 한다.

 

아래는 밴드의 선이나라에 내가 작성한 글을 그대로 적되 약간 수정을 해서 

작성하려고 한다.   건선 환자나 건선 진단을 받고 최소한의 가이드가 되어

추후 병원이나 다른 치료를 할 때 참고하면 좋을 것 같다.

 

내가 전문가가 당연히 아니므로 정답이 아니고, 가이드로 본 후 본인이 더 알아보는 것이

좋을 것 같다.

 

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오랜만에 다이보베트 바르는 것을 시작했네요. 치료가 안된다느니 "탈스"를 해야한다느니 스스로의 생각과 다른 피부질환 환자들의 후기나 경험 등으로 불신이 오래 쌓였었습니다. 저도 진짜작은 각질 1개부터 온몸에 퍼질때까지 짬이 10년 전후가 된 것 같습니다. 더 오래되신 환우님들도 많지만....

 

(정말 일반인부터 피부질환 환자에 이르기까지 스테로이드 연고 바르는 것을 굉장히 꺼려하는 편이다. 잘 모르는 사람은 그냥 막 바르기도 하지만... 이것저것 검색하고 알아보고 하는 과정에서 그렇다. 그런데 의사들은 그런 것을 아는지 모르는지... 보통 잘 모르거나 잘못된 생각이라는 인식을 갖고 있는 것 같다.)

 

(정답은 없지만.. 건선, 아토피 외 만성적으로 완치가 없이 계속 발생하는 피부병이 있다면 계속 대증치료로 연고만 평생 바를수는 없다.  간단히 스테로이드 연고를 처방받아서 단기에 해결이 된다면 누가 마다하겠는가...)



환우들의 후기나 인터넷 검색을 하면 부작용으로 리바운드가 온다는 등 저도 잘 알고 그래서 안바른건데 큰 마음먹고 발랐네요. 손등과 같이 눈에 잘 보이는데 계속 크게 있어서...

대학병원 진료의뢰서도 발급은 받았고 스스로 아주 심하다고 생각하는데 산정특례 기준에는 어림도 없어보입니다.

발바닥이 가끔 통증이 있고 허리도 계속 쑤시는데... 또 손가락이나 마디가 조금만 빨갛거나 통증이 1이라도 있으면 모든게

건선관절염하고 연관이 된다고 생각이 드네요. 만물건선설도 아니고...ㅎ;;

운동도 안하고 일, 공부, 게임, 운전, 영화, tv 등 거의 하루종일 앉아만있으니 허리가 안아픈게 이상할 수도 있고 자세도 좋지않은데

그럼에도 충분히 가능성도 있어보이기도 하고 너무 예민하게 받아들이는 것 같기도 하고요.

 

이제 하도 유튜브를 많이봐서 치료방법을 다 알게됐네요. ㅡㅡ 비용이 문제고 치료 실행과 실천이 문제인데 고민이 많습니다. 지금보다 더더더 심해지고 관절염이 생긴다면 등 이런 고민조차 행복에 겨웠던 얘기가 될지도 모르겠습니다.

ㅡㅡ;;

 

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• 건선교실
• 각 대학병원 안내영상 및 교수들의 영상들
• 묘한의사
• 피부과학회TV
• 각종 신문이나 케이블, 공중파 짧은영상
• 식습관과 운동으로 자연치유하는 건선환자 후기
• 의학채널 (괜찮더군요 - 피부과전문의 2명이 3편에 걸쳐 2시간 10분정도 얘기함)
• 희망건선 온택트스쿨도 뒤늦게 발견 (건선협회에서 주관)
• 홍혜걸 의학채널 비온뒤(윤재일 전 교수)

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위에 언급한 것들은 유튜브에 다 있으니 혹시 잘 모르시는 분들은 검색해서 보시면 도움이 되긴하고 결국 현재 치료방법은 아래와 같습니다.  지금뿐 아니라 10년 전이나 그 전에도 아래 방법이 이용됐지만 생물학제제가 추가된 것이죠.

 

1. 연고
2. 광선치료(일명 통구이 ;;;;) ---> 광선치료로 자외선 중 UVB를 이용.
   간혹 엑시머레이저라는 기계를 이용해서 치료하기도 함. (백반증, 건선 등) - 단 부위가 작은 경우로 보여짐
3. (경구복용)먹는약...  보통 아래 중 1개
   
   Mtx(항암제) 보통 주 1회
   사이클로스포린 인가.. 면역 억제/조절제
   네오가티손(비타민 a유도체 제제였나)
   
   
4. 생물학제제(21년 말 기준 종류 다양)

이게 전부고 먹는 약 중 싸이폴엔도 있는데 아마 면역억제제 또는 조절제 같습니다. 검색하고 쓰면 되지만 지금 폰으로 작성중이라서....

문제는 각각 부작용이 있거나 있을 수 있다는 점... 그래서 제가 먹기 좀 두렵다는것(그래서 병원에 안가는 이유)

보통 콩팥에 문제가 발생할 수 있고 다른 장기 또는 다른 쪽으로 문제들이 발생할 수 있다고 하네요. 물론 문제가 없을 수도 있고... 장기적으로 복용하면 문제가능성이 더 크겠지요. 그래서 피검사 등 계속 모니터링은 하는 것 같습니다. 네오티가손도 임신 예정자에게는 불임/기형 등의 부작용으로 인해 잘 처방하지 않다고 알고 있는데, 어쨋든 최근에는 처방을 잘 받지 않는 것 같습니다. (정확한 것은 아님)


그 다음단계가 생물학제제인데
처음에는 TNF 알파??? 라는 것을 억제했는데 요즘은 그것보다는 인터루킨을 억제한다고 하네요.

 

건선이 생기는 원인을 진짜 간단하게 말하면 면역학적 발달로 밝혀졌다고 하는데
인터루킨17하고 23이라는 단백질이 관련이 있다고 보고 특히 17이 원인인 것 같습니다.

건선관절염 및 다른 자가면역질환 환자들도 일부 원인이 같아 약이 동일한 것 같습니다.

23은 약간 상단에 있어서 그걸 막아도 17이 억제되고 17 자체를 막는 제제도 있는 등의 이유로 여러 종류가 있는거고요.


이상한 비유지만 물이 흐르는 것을 막을 때 하류가 문제라면 하류를 직접 조치해도 되지만 중류나 상류를 막아도 하류에 어차피 막아지는 개념이라고 보면 되겠네요. 물론 쉽게 이해하기 위한 억지 비유긴 합니다.


그 외에도 부작용, 가격, 미래 등 궁금한게 많지만.. 제가 언급할 수 없는 내용들이네요.

(추가로 적어보면 이런 바이오제제로 인해 암발생 확률이나 다른 부작용이 높아질 수 있다고 주장하는 의사나 사람들도

 간혹 있습니다.   또 어떤 의사들은 애초에 IL23이나 IL17을 억제하는 방법이지만, 일부 사람들은 처음부터 그런 인터루킨 단백질이 없는 사람도 있는데 살아가면서 별 문제가 없다고 말하는 사람도 있고.....)


최근 대학병원 의사 + 건선에 대해 간단히 연고만 처방하는 그런 분들 말고 건선을 좀 더 전문적으로 치료하고 잘 연구하는 개원의 의사들 기준으로는 "건선의 완치"를 많이 생각하는 것 같습니다.

 

쉽게 말해 당뇨/고혈압처럼 특정 치료제를 이용해 더 나빠지지 않게 하거나, 계속 유지할 수 있도록..   하는 시각입니다. 

그럼에도 이 치료방법은 거의 획기적인 수준의 효과를 보여줍니다. 또 그 종류가 몇 가지가 되기에 약효가 떨어지거나 증상이 나아지지 않으면 다른 약으로 스위칭을 하기도 합니다.

아토피도 생물학제제가 있지만 건선에 비하면 효과도 그렇고 좀 어려움이 있다고 얘기하는 의사분들의 영상을 봤네요.

손발톱 건선(손톱이 들리거나, 끝이 두껍고 노랗게 변해서 보기가 많이 안좋음.. 손/발가락 무좀처럼 보기도 함)

및 끝관절에 관절염도 생길 수 있는데 실제로는 발바닥(족저근막염 형식)이나 허리(척추) 등 다른 곳에도 의외로 잘 생긴다는 영상도 봤습니다. 그래서 정형외과만 다니다가 발견이 늦어진다고도 하네요.

 

위 내용은 의사들 유튜브 영상에서 임상경험을 토대로 적은 것인데, 환우 커뮤니티에서도 실제 손발가락 등이 아닌 부위에 통증이 있어 정형외과 등을 다녔지만 실제로는 건선관절염으로 진단된 분들도 더러 계십니다.

 

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건강염려증 비슷한 사람을 제외하고 대부분의 사람이 아주 조금 아프거나 그 통증이 심하지 않으면 병원에 잘 안가는 부류의 사람들도 아주 많기 때문에 (바로 나)     이게 피부병인지, 전신질환인지, 류마티스인지, 건선관절염인지, 눈에 무슨 문제가 있는지... 그냥 모르고 넘어가는 경우가 많긴 하죠.   다른 병들도 그렇고...

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휴.. 암튼 연고를 안바른지 몇년되고 고민하다 오늘 다시 처음바르고 좀 발라보려한다는
글을 쓰다가 잡담으로 글이 길어졌네요.


선이나라부터라면 다 아시고 검색도 하시겠지만 잘 모르시는 분들은 위 유튜브 검색해서 보시면 도움이 될거같습니다.

그렇지만 결론은 어차피 정해져 있다고 보시면 됩니다.
연고랑 광선치료해서 나을 수도 있지만 안낫거나 원인해결은 아니기에

결국 많이심하면 먹는 약을 사용해야겠죠. 좋든 싫든요... 그래도 효과가 없으면 생물학제제를 쓰는거고

생물학제제가 비싸 산정특례를 받기 위해서도 먹는약 복용이 필요할 수 있고

단순 의료보험(급여)를 받기 위해서 먹어야할 수도 있고요. 기준이 엄격합니다.
건강보험이 적용되어도 1회당 몇 십은 이상은 지불해야하는데
실비가 된다고들 말씀하시더군요. 안되는 케이스도 있을 수 있는데 되더라도 외래진료 후 보상은 기간과 횟수... 그리고 비용이 정해져있는데 보통 25나 30정도가 실비의 한도긴합니다.


암튼 건선협회 회장님 이하 여러 환우분들이 노력해주셔서 몇년전에 산정특례도 된거고

또 만료 후 문제점 등도 계속 힘쓰고 소리내주셔서 이뤄진 것 같습니다.

얼른 기술들이 좋아져 부작용도 아예없고
라이선스가 다 만료되거나 복제약 등 가격이 확 떨어지면 좋겠네요.


다른 분들도 나은 후기
안나은 후기... 치료상황 등 많이 글 작성해주시면 좋겠습니다. 선이나라(협회)는 글이 거의 없어졌네요. ㅜ

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커뮤니티에 내가 적은 글(+수정) 끗

 

 

 

 

여기까지가 내가 작성한 글로 많이 참고가 됐으면 좋겠다.

 

아참... 위에 산정특례는 검색해보면 자세히 나오는데 만약 암에 걸리면 치료비의 5~10% (자세히는 검색필요)만 자기 부담하고 나머지는 국가에서 의료보험으로 처리되는 시스템이다. 그래서 암에 걸려 치료하면 실제 치료비는 얼마 들지 않았다는 얘기도 가끔 들을 수 있다.  즉, 심한 건선은 중증난치성질병 인정받은 것이다. 증상이 아주 많이 심해야겠지만...

(물론 그런 보험급여로 해결이 안돼 신약이나 특정 비급여 치료 등은 지원이 안되는 것으로 알고 있다)

 

건선 역시 단순 피부병이 아니라 몸 안의 어떤 문제로 만성염증이 생겨 피부부위에 발현한 것이 건선이다. 또 주로 관절염 등의 동반 질환이 생길 수 있고, 류마티스관절염과 비슷하다고 생각하면 이해가 쉽다. 심하면 손가락이 구부러지는 등이 생길 수 있고 되돌릴 수 없다.   최근에는 건선이 만성염증에 기반하여 당뇨, 심근경색, 고혈압, 대사성질환 등과 관련이 있다는 논문얘기도 많이 있어 조기에 치료하거나 꾸준히 관리를 해야한다고 의료계쪽에서 말하고 있다.)

 

 

암튼 가격은 어디서 몇 번 들었지만... 기억이 안나므로 대충 얘기하면

주사 1방에 100만원 ~ 100 만원 대 ~ 150만원 ~ 200만원         이정도 할것이다.

 

그런데 생물학제제마다 몇 주에 1회 주사, 1달에 1번, 2달에 1번 등 여러 종류가 있다.

만약 저런 비용이 맞다고 가정하고

 

엄청 심하고 먹는약 + 광선치료 등 6개월 정도 치료를 받아도 크게 호전되지 않고 몸에서 10% 이상이 있다거나 하는

엄격한 기준이 있는데 거기에 해당되면 약 10% 정도만 지불하면 되니 부담이 그래도 크게 줄어든다.

 

산정특례가 아니어도 애초에 비보험 치료로 알고있다.

그래서 의료보험(건강보험 급여)로 치료를 받기 위해서라도 어떤 치료기간, 방법, 호전상태 등의 기준이 역시 있다. 이것이 된다면 일정부분은 보험적용이 되고 잔액만 주사를 맞을 수도 있겠다. 이 금액도 40~90만원 사이가 되지 않을까 생각해본다.   이 부분은 내가 직접 주사를 맞거나 모든 생물학제제의 가격을 조사한 것이 아니라서 대충 보험적용이 되는구나...... 이정도만 알고 자세한 것은 대학병원 진료시 물어보는 것이 좋겠다.

 

 

 

자기가 사업을 해서 돈이 많다거나, 돈걱정은 말라거나 한다면

위 내용(먹는약 3개월, 광선치료 등) 다 필요없고

 

그냥 생물학제제 바로 맞으면 된다.  역시 돈이 최고다......... 젠장할..