[치료일지] 대학병원 진료와 긴 잡썰

나만을 위한 치료일지 정리   (간결하지 않으니 보는 사람은 참고 정도만...)

 

1. 오래전부터 동네 피부과에서 치료를 받음

 

2. 치료를 열심히 받은게 아니라 심하든 안심하든 가서 진료보고  건선이라고 함.

   (한 2~3군데는 가봄)

   보통 연고를 받아 처방

   연고는 거의 다 다이보베트를 줬고, 어떤 그지같은 곳은 팔뚝에 생겼는데 처음부터 최고 강한등급의 스테로이드

   연고를 줌 -_-

   두피에 좀 심할때는 두피에 바르는 강한 스테로이드 액상을 처방해줌

   얼굴 등에 있을 때는 크림형태의 약한 스테로이드를 줬음.

   

   그러나 치료를 꾸준히 한 것은 아니고 거의 오랜 기간 안했음 (효과가 없거나 연고 부작용 우려 등등)

   그냥 정리한 것임.    그런 기간이 굉장히 길었기 때문에 계속 심해질 때도... 조금 좋아질 때도 있었음

 

 

 

3. 11/18일 모 피부과의원에서 다시 진료

   새로생긴 곳이고 치료해달라는 의미가 아니라 상담받으러 감. (다 아는 내용이지만)

   생물학제제, 산정특례, 전신치료(큰병원 치료 등) 등 등 등 등...........

   결론은 혹시 모르니 연고 하나 줬고(다이보베트) 현재 열심히 바르고 있음

   낫진 않지만.. 없어진 곳도 있고 많이 각질이나 빨갛게 된 것이 많이 좋아짐.  다 나은것이 아니라 좋아짐

   자국이 없어지고 이런건 아님

   그리고 혹시 몰라 대학병원 진료의뢰서 발급받음.  

 

   그 시점은 약간 관절이 아플랑 말랑 했을 때였을 것이다. 또는 그냥 오랜만에 연고나 받을까 하는데

   새로 생긴 곳이 있고 깔끔하고 의사도 젊고 해서 간 것이다.  이왕이면 진료의뢰서를 발급받아볼까 생각도 하고.

 

 

4. 12/1일 모 대학병원 피부과 방문          (고민고민하다 방문)

   가만히 있어도 스스로 스트레스도 많이 받고

   가족에게 이게 건선이고 관절염이고 어쩌고 저쩌고 떠드는데 서로 스트레스를 받아서... 

   간 것이다....  사실 불확실성만 조금 달라진다뿐이지 현실은 변한 것은 없다....

 

 

   가장 큰 이유는 온몸에 있는 건선도 건선이지만

 

   손(정확히는 손바닥과 손가락 연결부위 관절쪽)   주먹쥐면 튀어나오는 뼈인데 손바닥 쪽..

   발(정확히는 발가락과 발바닥 연결부위 관절쪽) 발바닥..     발바닥이 아픈게 아니고 그 위쪽

   그 외 허리통증과 오른쪽 어깨 통증 있음

   근데 허리통증은 허리가 삐끗하거나 디스크 비슷하게 통증이 오는게 아니고

   그냥 약간 정상이 아니라는 느낌이 살짝 들고  문제가 약간 있는 것 같은 느낌임.

 

   어깨는 정확히 얘기하면 어깨가 아니라 등 통증이고..  누가 때린 것 같은 통증임

   부위를 구체적으로 얘기하면 오른쪽 날개뼈(?) 하고 척추뼈(등뼈) 사이 그 가운데..

   사실 그쪽 부위인데 척추랑 연결된 느낌이 남  (순전히 개인적인 추정임)

 

 

위에 말한 통증이라는 것을 얘기하면

모두 통증이 있는건 맞는데.. 가끔 긴가민가 하기도 하고

어느 곳은 누르면 아픔

 

그런데 현재 상태를 얘기하면 그 아프다는게 엄청 아주 아프다는 그런 의미는 아님.

내가 아닐 수도... 맞아도 초기일 수도 있어서 그렇지만 통증의 수준이 아주 크진 않음.

예를들어 발바닥이 좀 이상한 느낌은 100%이고 압통이 있긴 함.(걸을 때나 맨발로 바닥 디딜 때)

 

근데 통증 증상을 얘기하면 막 뛰거나 걷거나 하면 거의 통증이 없다.

그리고 통증 강도를 1-100 까지 보면  5 이하 정도? 또 가만히 있으면 통증이 없고...

 

 

그런데 전에는 아무 문제가 없지만

지금 운전을 할 때 예를 들어 두손 손가락을 많이쓰면서 운전을 하면 문제 없는데

보통 한손으로 운전하고 핸들을 돌릴 때 손바닥을 힘줘서 돌리고 할 때

그 부위가 닿으면 약간 통증이 있음.

 

그리고 손바닥은 약간 빨갛게 부어오른 것을 내가 봄.

그런데 이게 꼭 관절이 아니라 혈관, 힘줄, 다른 곳 때문에 부울 수도 있어서

정확히 알 수가 없고

(보여주긴 했는데 크게 신경을 안쓰는 것 같음.. 위 내용 및 여러 이유가 있어서 판단히 힘들 듯)

 

인터넷에 나온 손가락이 꺾이거나

엄청 문제가 있다거나

아주 두꺼워지거나   빨개지거나   소세지처럼 부었거나(건선관절염의 대표 증상)

이런게 전혀 없기 때문에 ㅡㅡ; 별로 대수롭지 않게 생각하는 것 같음.

 

그래서 검사결과가 필요한 것 같음.

 

 

 

 

 

<추가적으로 정리>

1. 대학병원 진료봄

2. 100% 만족할만한 진료는 아니지만 생각보다 많이 질문했음

3. 관절이 아프다고 했음

4. 건선관절염이 의심됨. (또는 류마티스 관절염일수도 있고)

   다 자가면역질환 및 그 관절염 질환은 친구개념임... -_-

5. 아니었음 좋겠지만.. 느낌이 그렇다..

6. 진료 후 피검사와 엑스레이 사진 촬영 (약 20만원대 ㄷㄷ)

7. 피검사는 피를 겁나게 많이 뽑음. 지금 피뽑은데 터져서 아주 크게 멍들었음.

  태어나서 피는 많이 뽑았지만(군대, 건강검진 등등등) 이렇게 많이 뽑은적은 처음임

  피 뽑은곳 멍들거나 심해진 것도 처음임

8. 엑스레이는 이런저런 통증으로 아주 오래전에 통증의학 의원에서 엑스레이를 엄청 찍어본 경험은 있는데   

  돈 만원 조금 넘었던 것 같음

  이번에도 내가 말한 부위 중심으로 많이 찍었음 (허리, 등-어깨, 손가락, 발가락)

9. 진료시 광선치료하면 좋아진다고 함.

   그래서 나중에 상황봐서 광선치료를 하든지 말든지 할 것임.

10. 근데 대학병원이 꽤 가까운편이긴 하나 그래도 시간내서 가야되고 사람이 많고.. 비용도 좀 세서..

   동네 피부과에서 광선치료를 할까 말까 고민중임.   애초에 광선치료를 할까말까 고민임.

 

   동네 피부과는 보통 미용 위주기 때문에.. 질환은 가벼운 스테로이드연고 정도밖에 없음

   조금 더 있다고 하면 무좀/백선균 같은 것을 알아보는 현미경정도랑

   작은 부위에 조사하는 진짜 허술한 자외선기??

   그거보다 조금 낫다면 근래에 엑시머 레이저정도 들여와서 건선/백반증!! 치료하라.. 이정도?

   그런데 동네 하나 생긴 피부과 홈페이지에 UVB 광선치료용 기계가 있는 것을 확인했고

   전화로 물어보니 있다고 함.    실물을 본 것은 아니지만.. 이미지상으로는 그 통구이 안에 들어가는 것임.

   근데 사방이 막힌건 아닌 것 같고  1개 면이 오픈된 것 같은데  

   이건 나중에 진료를 한번 보면서 물어볼까 함.

 

11. 즉 광선치료는 할수도 안할수도 있음. 근데 대학병원은 진료비 + 광선치료 비용,   동네병원은 그거보단 저렴.

    그런데 둘 다 실비 청구가 가능하므로(각 최소 금액과 공제 금액이 있음) 확실히 안전하게 대학병원에서 할지  동네에서 할지는 잘 모르겠음.    아예 가는 대학병원이 멀면 동네에서 하면 되긴하는데... 지하철로 3정거장 정도라서 ㅡㅡ;;;;

 

돈 없이 서울 사는사람인데(하류인생 -_-;;;;)

그럼에도 역시 서울이 좋은건 큰 병원 많아서인 것 같다.   지방에서는 1~2~3시간씩 시간과 차비써서 진료보기도

하는데   서울 반 나눠서 동쪽만 따져도 벌써 대학병원(상급종합병원)이 몇개인가? 

 

 

12. 내가 말을 안했으면 모르겠는데.. 광선치료 얘기 나와서 동네 피부과는 보통 그 기계가 없는걸 아는데

   최근 생긴 피부과에 그 UVB 광선치료기가 있는 곳이 있다. 거기서 해도 되냐? 했더니 교수님이

   흔쾌히 해도 된다고 함. 따라서 그 진료회진서인가? 다시 결과통보해서 의뢰서를 줌..

 

 

13. 2주 뒤에 오라고 함.   검사가 오래걸리나봄 -_-;;; 1주도 아니고 2주씩이나..

   뭘 검사하는지는 자세히 얘기해주거나 내역에 없어서 모르겠음.

   아마 염증이나 파괴 등 소견을 엑스레이로 볼거같고

   피검사로는 아마 항류마티스 수치나 특정 h어쩌고 유전자가 있는지?  염증수치 이런걸 보지 않을까 생각됨.

 

 

 

<잡썰>

 

내가 완치가 되든

생물학제제를 맞든

관절염이든 뭐든 계속 후기를 남겨보려 함.

 

 

이 세상에는 다양한 자가면역질환 환자가 있으며

통상 인구의 2%, 1%, 1% 미만이라고 함.   적은것일수도 있음. 그러나 꽤 많음

 

그리고 인구대비

건선 1%, 류마티스관절염 1%, 루프스 1%, 강직성척추염 1% ..... 이런식으로

각 자가면역질환(우리가 잘 모르는 희귀까지 포함)을 다 더하면 아주 많다는 생각임 -_-;

 

탈모 중에서 일부 원형탈모의 원인 중에 하나도 자가면역질환임 -_-

 

거의 완치가 없음. 관절이 문제면 결국에 통증 + 관절파괴, 꺾임 -_-

그게 아니어도 결국 염증이 많아서 전신에 문제가 생기고 심혈관계 등 여러 질환에 영향을 줌

 

그래서 건선의 합병증이 관절염, 심혈관계라고 하는 것이고

류마티스쪽도 검색해보니 동일함.

 

 

그리고 먹는 약도 가벼운 약들이 아니기에 이걸 거의 평생먹으면 몸이 좋아질리가 없음

물론 안맞는 약은 바꿔줄 수도 있고

 

계단요법이나 순환요법 등 부작용을 최소화하기 위해 알아서 잘 해주겠지만.. 그렇다는 것임.

결국 생물학제제가 답임.

 

그런데 그것도 부작용이 아예 없는 것이 아니고... 치료효과가 매우 뛰어나지만

일부 아닌 사람도 있고 부작용이 있는 사람도 있음. (오히려 더 심해지거나 다른 자가면역질환이 생기거나 암발생 등등)

또 일정 주사치료 후 효과가 없거나 떨어지는 것 등등...

 

뭐 앞으로 다국적 공룡 제약회사들이 열심히 만들긴 할건데

얀센힘내라...     얀센 말고도 아주 많지만...

 

그리고 이 제제들이 만들어진지 약 10년 전후,  실제 사용된 것도 그에 한참 못미치친다고 생각한다면

지금 아무리 효과가 좋다고 해도 그 임상 데이터가 아주아주아주아주아주 유의미하게 

몇 십년에 걸친 데이터는 없기에...

 

그걸 못믿는다는게 아니고.. 그렇다는 것임.

 

아마 코로나에 쏟아부운 것만큼

자가면역질환에 그정도 인력과 돈을 쏟아붓고 각 정부에서 지원하고 했으면

벌써 완치제가 나왔을지도 모르겠음 ㄷㄷ

 

 

그리고 만드는 과정이 복잡하고 어렵고 등등으로 비싸고

그런데 이런 약이 효과가 아주 좋으므로

각 제약업체(생물학제제 기준)에서 아주 효자 상품일 것이다.

실제 매출도 전세계적으로 굉장히 높고...

 

다양한 자가면역질환으로 인해 고생하는 사람이 병/국가별로 엄청 많을테니...

이런 대표상품 + 엄청난 매출 등을 가진 의약제품을

"블록버스터" 상품이라고 하는 것 같더군.... -_-;

 

 

 

또 다른 얘기 하나...   2개의 현상

 

1. 본인이 건선이다. 심하거나 심하지 않다. 얼른 치료받고 일단 시키는대로 해서 치료받으라.

   조기 치료가 중요하답니다.  합병증이나 더 건선이 악화되지 않는다고 함. (단 재발가능)

 

2. 다른 관점

   이건 순전히 운이다. 본인이 건선이라고 치자. 원인이 무엇인가? 아무도 모른다.

   왜 생긴것인가? 술/담배를 해서? 스트레스가 많아서? 약을 잘못먹어서? 아무도 모른다.

   대부분 20대에 많이 생기지만 5살, 14살부터 생기거나 40, 50대 넘어서 생기기도 한다.

   그 말은 술/담배를 전혀 안하는 나이나   안한 사람도 포함됐다는 얘기다.

   개중에 그런 원인이 있을 수 있다는 가정이거나 논문 등에서 밝혀진 내용이다. 

 

   그런데 이미 건선이 맞고 계속 피부든 뭐든 안좋은 상황이라면... 이전에 원인이 뭔지는

  별로 중요하지 않다. 의사들도 관심이 없는 분야고~

  생긴 것에 대한 치료를 하니깐...

 

  그리고 유전적, 환경적 여러 요인이 있고 유전자가 특정 상황에서 발현되어 시작됐을 수 있는데

  그게 거의 밝혀진 기전인데 (그래서 그런 tnf a를 억제 인터루킨 23 / 17a 어쩌고... 저쩌고)

  그게 100% 맞다고 해도... 정확히 어떤 것 때문에 생긴지는 아무도 모른다....

 

  단지 유전이 있느냐, 생활습관이나 여러 외부요인이 있었느냐?

  특정 hla-drb1(???) 등 어쩌고 유전자가 있는 사람이다. 등등

 

  

  비슷한 얘기로 이미 건선이 확진되어 병이 있다면 언제 심해지고 완화되고, 관절염이 오는지는

  아무도 모른다. 건선이 30년 됐어도 관절에 문제가 없다는 사람도 있고 얼마 되지 않았는데

  관절염이 온 사람도 있다.  (물론 약해서 본인이 인지를 못했을 수도 있고 정말 없을 수도 있고)

건선 환자중에서도 관절염이 온 사람은 10명에 1명 정도라는데

  

  내가 하고싶은말은 본인이 건선이 있다면 관절염이 언제라도 올 수 있다는 것이다. 일찍 치료를 받는다고 

 관절염이 안온다거나 건선이 몇 개 없다고 안오고 이런게 아니고   재수없으면 오는 거라 나는 믿는다.

 

  관절염이 건선의 주요 연관질환인 것은 아주 오래전부터 알았다. 의사들이 말하는 것과 논문 등을

예로 들며 오래 전부터 확인했고 많지 않지만 후기들도 있기 때문인데... 나 역시 문제가 전혀 없었기 때문에

내가 관절염이 올거라고 생각하지 않았다.   (병명이 아직 확진된 것은 아니지만 ;;)

 

또 건선이 없이 다른 자가면역질환이 시작되고 이후 건선이 생기는 사람,

나중에 확인해보니 관절염이 먼저 오고 후에 건선이 생겨 추후 건선관절염이라고 생각되는 사람 등

다양한 예가 있다고 (유튜브 모 대학병원 교수의 영상을 봄 - 류마쪽)

 

 

주위에 류마티스 환자가 있으면 뭐 많이 물어보기라도 하겠지만 (당사자는 싫어할 수 있지만;;;)

현재는 전혀 없기 때문에.. 인터넷에 의존해야하는 것 밖에는 ;;;

 

 

 

지금 팔에 건선이 크거나 작은 2개가 있다고 치자. 그럼 2개에서 멈추는게 아니라 다른데 더 크게 생기거나 수가 많아진다.

 물론 치료해서 없어질 수도 있다.

 

근데 관절염을 중심으로 말하면 어차피 이런 염증이나 자가면역 기전이 온몸을 통해 돌아다니고 전신 만선 염증 질환이라서 큰 의미는 없어보이지만...

 

관절염이 다 그렇다는 건 아닌데 예를 들면

손.발톱에 손톱 변형(환자 중 25~50% 정도라고 함)이 있거나

손가락 발가락 손 발에 건선이 있으면 더 확률이 있다는 얘기도 아주 많은데

 

위 내용의 사실 여부는 차치하더라도

내가 "야!! 너 건선!!! 지금 오른쪽 팔에 5개  왼쪽 팔에 10개 있으니깐

다음에는 오른쪽 팔에 생겨라.."       이런 것은 안된다.

 

머리에 생기든.. 비듬이 떨어지든...   헤어라인에 길게 생기든

발, 발가락, 몸통앞, 몸통 뒤, 팔꿈치, 발바닥, 팔뚝, 얼굴, 코, 귀 겉/밖 등

지 맘대로 생기기 때문에...

 

결국 손이나 발이나 발가락에 건선 피부염이 생길 가능성은 아주 높고

언제라도 생길 수 있는 것이라는 얘기다.

더 정곡을 찌르는 얘기를 하면

다른 먹는약이나 생물학제제를 초반부터 치료했다는 것은 예외로 하고

일반적으로 치료를 안하거나 연고정도 발라 치료를 하는 기준으로는

 

내가 건선이 2개밖에 없어도 언젠가 많아지고 커질 수 있고 추가로 관절염이

올 수 있다는 것을 적어도 알고는 있으라는 얘기를 하고 싶었던 것이다.

 

남 얘기가 아니다....라는 것이다.  

 

위 내용에 대해서는 이해를 못하거나 내 얘기가 틀렸다고 할 수도 있고

지금도 너무 힘든데 위로는 못해줄망정 그런얘기까지 한다(?)고 할 수도 있지만..

 

최악의 경우나 가정도 해보자는 얘기다. 전혀 근거 없는 얘기도 아니고...

자기가 건선이나 건선관절염, 류마티스, 강직성척추염에 걸리고 싶어서 걸린 사람은

이 세상에 없다.......................................

 

 

휴... 너무 x소리를 길게 썼다.

결론은 모든 것은 운이다. 또는 확률싸움이다? 이런 내 생각이다.

오래 건선이 유발된 환자들을 중심으로 관절염 외 합병증이 발전하다?

 

근데 건선은 치료(완치)가 안되잖아.

그 증세가 중하고 경하고 중등이고   치료를 하고 안하고 차이는 있지만

결국 다시 생기고... 온몸에 퍼지고 하는데

 

그렇다는 얘기는 누구나 시작한 시점은 다르지만

결국 5년 10년 15년 20년이 될 수 있다는 얘기다. (사실 다 된다고 생각함)

 

휴... 또 신경 너무 많이써서

이 글 쓰고는 건선에 대한 생각을 비워야겠다... ㅡ.ㅡ;;;